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作为正常人应该怎么做

2018-06-29 11:36

我们经常会说,某某自强不息,自学成才。但是说实话,如果每个人都能做到这一点的话那还要学校干什么?人都有惰性。所以我们呼吁全社会能够有更多的理解,学校理解患者,患者也能理解各方。关涛说。

前期我们做了不少功课,也了解血友病的危险性。说白了,一点担心都没有,那是假的。怕打针的时候万一出点意外,我们没法跟家长交代。但经过反复权衡,我们认为那终归是万一的事儿,如果大家都把意外的事儿夸大的话,就真的没法接纳他了。好在大家都很理性,让孩子接受教育的责任感放在了第一位,所以我们克服了顾虑与不安。我们希望孩子能够踏踏实实地把这四年学完,如果孩子那时仍然爱这个学校、爱这个专业,我们欢迎他继续考研深造。陈元说。

据了解,血友病是一种由于凝血因子缺乏而引起的出血性疾病,临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血,严重的可能导致重度残疾。血友病是罕见病中发病率较高的一种,按照万分之一的发病率估算,我国的血友病患者已超10万人。

学校将宫明欣的宿舍安排在一楼,一个人住一间。我们所有的新生正常都是在六楼住,每个房间应该住六个人,按说他自己住一个房间,应该承担另外五个人的费用,但是我们目前并没考虑费用问题。陈元说,他的病让家庭背负了很多的生活压力、经济压力,所以能分担的尽可能帮他们分担。我们已经商量好了,如果卫生院没有地方放冰箱,学校就把他所在宿舍的限电系统拆除,把冰箱放到他的宿舍里。

事实上,宫明欣能够顺利入学,单凭美术与设计学院一方努力是不够的。陈元告诉记者,在了解到宫明欣的情况后,他们以学院的名义,积极地跟学校的学生处、宿舍管理中心、卫生院的主管领导都做了详细的沟通,最终达成一致,全力帮助宫明欣。

这是我们从事教育工作多年从未遇到过的情况,当时大家确实是有点顾虑,因为知道这个病本身很严重,而且是终身疾病。但我们还是被孩子这种坚强的意志所感动,这孩子不容易,他在连自己的生命可能都无法把握的时候,仍然这么自强不息,凭借自己的努力考上大学,太难得了。而且家长也很通情达理,我们需要也愿意承担这样的社会责任。天津师范大学美术与设计学院党委书记陈元说。

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛告诉中国青年网记者:有很多疾病在不被人了解的时候会觉得比较可怕,血友病也是这么一个情况。今天来说,血友病有明确的治疗路径,加上我们国家这些年医疗条件的改善,其实血友病在今天看来谈不上一个非常可怕的疾病。

对于之前有学校开除血友病学生学籍的现象,陈元表示,学校没有拒收学生的权力,大学应该承担社会责任。这孩子本身已经很不幸了,而且也通过自己的努力考上了大学,我们就有责任和义务把他接进来,哪怕是冒着风险,也要尽学校所能给他一个优越的学习生活环境。如果把这么励志的孩子拒之门外,将来我们怎么去教育其他孩子啊。

我们也希望通过宮明欣的经历,呼吁社会换一个角度去看看,每个人的身边其实都存在着弱势群体,作为正常人应该怎么做,排斥他们还是给他们提供一些力所能及的便利?关涛说,我觉得这是社会文明程度某种意义上的体现。

当然,学校的担心也正常,作为患者来说也需要有更多的理解。但是如果学校能够坐下来,听一听,想一想,愿意去接受一种改变,给孩子一个机会,可能会因此改变他的一生。关涛说,我们在社会上生存无外乎靠两种技能,一种是体力劳动,一种是脑力劳动。像血友病这种先天性疾病的孩子,一出生就面临身体上的弱势,体力劳动肯定是不允许的,如果他再没有知识,那么这个人就没有办法去适应社会,在社会上生存。对这样的孩子来说就是一个灭顶之灾,会影响他们的一生。